Kurs UMMS 1


Das Asperger Syndrom: soziale und emotionale Auswirkungen

Das Asperger Syndrom: soziale und emotionale Auswirkungen



Lektion 1

Einleitung

Was ist das Asperger Syndrom?

Im Diagnostischen und Statistischen Manual IV (DSM IV) befindet sich eine Kategorie mit der Überschrift "Pervasive Entwicklungsstörungen" (Pervasive Developmental Disorders). Die Aspergerstörung (oder Syndrom) ist eine von fünf Diagnosen unter diesem Dach. Obwohl im DSM IV nicht erwähnt, verwenden viele Kliniker den Begriff "Autismusspektrum - Störung" (Autism Spectrum Disorder ASD), um ein Kontinuum verwandter Störungen zu beschreiben, einschließlich der Diagnosen Autismus, Pervasive Entwicklungsstörung nicht anders beschrieben (PDD NOS) und Asperger Syndrom. Viele Kliniker denken sich das Asperger Syndrom am oberen Ende eines ziemlich langen Kontinuums. Es ist wichtig, sich ins Gedächtnis zu rufen, daß Personen, die sich in diesem Spektrum befinden, gewisse Merkmale gemeinsam haben und dennoch sehr verschieden voneinander sein können. ASD-Diagnosen muß man deshalb als heterogen betrachten.


Welche Schwierigkeiten sind gemeinsam für Menschen mit ASD-Diagnosen?

Es gibt drei Hauptkategorien an Schwierigkeiten, die gemeinsam sind für Menschen aus diesem Spektrum. Diese Schwierigkeiten sind:
- Beeinträchtigungen bei der sozialen Interaktion
- Beeinträchtigungen bei der Kommunikation
- Begrenzte und/oder zwanghafte Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten

Dieser Kurs behandelt diese drei Kategorien, mit besonderem Augenmerk auf den sozialen Auswirkungen, die die Folge davon sind.


Was ist der Unterschied zwischen Asperger Syndrom und Autismus?

Derzeit scheint es keine Übereinstimmung zu geben, was die Unterschiede zwischen Asperger Syndrom und Autismus betrifft. Man scheint sich einig zu sein, daß Menschen mit Asperger genauso wie diejenigen mit Autismus Schwierigkeiten in den drei Bereichen haben, die weiter oben erwähnt wurden. Jedoch gibt es wesentlich weniger Übereinstimmung bei der Frage, was die eine Diagnose von der anderen unterscheidet. Gemäß der Definition, die im DSM IV verwendet ist, tritt beim Asperger Syndrom keine Verzögerung der Sprachentwicklung auf. Oder anders gesagt: obwohl auch die Sprache betroffen ist, entwickelte das Kind Wörter, Phrasen und Sätze zur erwarteten Zeit. Tony Attwood hat jedoch in seinem Buch "Das Asperger Syndrom: Ratgeber für Eltern" einen etwas anderen Standpunkt. Er meint, daß fast 50% aller Kinder mit Asperger Syndrom eine späte Sprachentwicklung aufweisen, jedoch im Alter von fünf üblicherweise fließend reden können. Ähnlich meint auch Peter Tanguey, daß die Asperger-Definition im DSM IV nicht genügend Leute abdeckt, weil viele, wenn nicht sogar die meisten dieser Kinder Verzögerungen bei der Sprachentwicklung aufweisen.

Eine andere Unterscheidung hat mit dem Kognitiven zu tun. Beim Autismus gibt es eine enorme Spannweite intellektuellen Funktionierens. Beim Asperger Syndrom ist das Kognitive jedoch normal entwickelt und oft mit Begabungen in bestimmten Gebieten verbunden.

Und schließlich glauben manche Kliniker, daß die Schwierigkeiten mit sozialem Bezug beim Autismus stärker ausgeprägt sind als beim Asperger Syndrom.


Lektion 2

Beeinträchtigungen bei der sozialen Interaktion

1. Schwierigkeiten, nonverbale Verhaltensweisen bei sozialen Interaktionen zu verwenden

Es gibt verschiedene, breitgefächerte Kategorien von Schwierigkeiten, die man unter dem Dach der Beeinträchtigungen bei sozialen Interaktionen zusammenfassen kann. Erstens haben Menschen mit Asperger Syndrom Schwierigkeiten, bei sozialen Interaktionen non-verbal zu agieren.

Der Augenkontakt kann beeinträchtigt sein, die Person schaut anderen nicht in die Augen, wenn sie grüßt oder sich mit jemand unterhält, und antwortet auch nicht darauf, wenn andere versuchen, in ihre Augen zu blicken.

Bild Man kann leicht sehen, weshalb andere ungerechterweise die Person als unhöflich oder unaufmerksam empfinden.

Soziales Lächeln kann ebenso beeinträchtigt sein. Menschen mit Asperger Syndrom lächeln möglicherweise nicht zurück, wenn sie von jemand angelächelt werden. Sie lächeln vielleicht nicht, wenn sie grüßen oder auf etwas antworten, das jemand anders gesagt hat.

Die Gesichtsausdrücke beim Kommunizieren können sonderbar sein. Manchmal sind diese Ausdrücke begrenzt oder flach, manchmal unangemessen oder übertrieben.

Auch hier sehen wir wieder, weshalb andere es falsch interpretieren können, was die Person mit Asperger denkt oder fühlt. Ein Beispiel: John, ein ganz netter und freundlicher Junge, brach in Gelächter aus, als sich sein Bruder selber verletzte. Seine Reaktion war für diese Situation unangemessen, und man hätte sie nicht von einem Kind seines Alters erwartet. Ein anderes Beispiel: Nathan, der erfuhr, daß ein Freund der Familie auf Besuch kommen würde, gab einen lauten Schrei der Aufregung von sich, als ob dieser Besuch das Wunderbarste und Außerordentlichste wäre, was geschehen könnte.

Die Körpersprache, die soziale Interaktionen reguliert, kann betroffen sein. Ein ganz gewöhnliches Beispiel für diese Schwierigkeit ist, daß Menschen mit Asperger Syndrom manchmal den sozialen Abstand nicht richtig einschätzen können und zu nahe kommen.


2. Schwierigkeiten mit Beziehungen zu Gleichaltrigen

Die zweite Kategorie von Schwierigkeiten, die zu den Beeinträchtigungen bei sozialen Interaktionen gehört, ist die Schwierigkeit, Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen.

Manche Kinder mit Asperger scheinen kein Interesse an anderen zu haben und ziehen Einzelaktivitäten vor. Martin, 6 Jahre alt, war tüchtig darin, mit Klötzen und Legos zu bauen. Wenn jedoch andere Kinder versuchten mitzumachen, geriet er immer in Wut und wollte nicht, daß sein Spielen gestört wird.

Bild Unangemessene Annährungsversuche an andere oder unangemessene Antworten auf Annäherungsversuche anderer sind üblich. James, 5 Jahre alt, war von seinem Nachbarn Ben fasziniert, einem Kleinkind von 18 Monaten. Leider war es seine Art und Weise, sein Interesse an Ben zu zeigen, indem er ihm auf den Kopf schlug. Ein anderes Kind mit Asperger, Bobby, war etwas verfeinerter in seiner Technik: sein Weg, Interesse zu zeigen, sah so aus, daß er das andere Kind in einer bärenartigen Umarmung umklammerte.


Bild Schwierigkeiten, Freundschaften zu bilden, ist eine übliche Tatsache im Leben von Kindern mit Asperger. Interessanterweise kann das, was diese Kinder als Freundschaft betrachten, völlig anders aussehen als das, was normalentwickelte Gleichaltrige wollen. Ein Beispiel: Nick nannte wiederholt ein anderes Kind an seiner Schule, Tom, als seinen besten Freund, obwohl noch niemand die zwei Jungs miteinander reden oder spielen gesehen hatte. Als er gefragt wurde, weshalb die beiden Freunde seien, antwortete Nick, Tom hätte Hallo zu ihm gesagt.

Beeinträchtigungen bei Gruppenspielen mit Gleichaltrigen sind eine weitere übliche Schwierigkeit. Leider sind die meisten Mannschaftsspiele, die für Schulkinder geeignet sind, extrem schwierig für Kinder mit Asperger. Ihre Schwierigkeiten mit sozialer Interaktion und Beziehungen zu Gleichaltrigen machen aus organisiertem Gruppensport eine wirkliche Herausforderung. Oft sind Sportarten, bei denen individuelle Leistungen betont werden (z.B. Leichtathletik, Bogenschießen, Angeln), besser geeignet.


3. Schwierigkeiten beim Teilen von Freude

Bild Der dritte Bereich an Beeinträchtigung auf diesem Gebiet ist die Schwierigkeit, Freude miteinander zu teilen. Kleine Kinder mit Asperger teilen weniger als der durchschnittliche Gleichaltrige Objekte wie Essen oder Spielzeug mit anderen.

Personen mit Asperger zeigen weniger als andere Leute Sachen, für die sie sich interessieren. Sie machen letztlich weniger Anstrengungen als andere, Gefühle der Freude mit anderen zu teilen.


4. Mangelnde soziale oder emotionale Gegenseitigkeit

Die vierte Beeinträchtigung bei der sozialen Interaktion ist die mangelnde soziale oder emotionale Gegenseitigkeit. Dieses Gebiet schließt solche Schwierigkeiten ein wie unangemessene oder begrenzte Antworten auf Annäherungsversuche andere oder begrenzte Angebote an Trost für andere.

Ein Beispiel: Max ging gern mit seiner Mutter zum Supermarkt. Er half gern, die Einkaufsliste vorzubereiten, fand schnell die Gegenstände in den Regalen, kostete gern Gratisproben und rechnete das korrekte Wechselgeld aus, während sie an der Kasse standen. Als jedoch die Kassiererin mit ihm sprach und ein bißchen Small Talk machen wollte, schaute er sie überhaupt nicht an, antwortete nicht auf ihre Fragen und machte manchmal Bemerkungen, die nichts mit dem Gespräch zu tun hatten, sondern mit seinem eigenen Interesse zusammenhingen.

Ein weiteres Beispiel: Bob ging an einem kalten Wintertag mit seiner Mutter spazieren, als seine Mutter auf dem Eis ausrutschte und hinfiel. Bob war offensichtlich klar, daß etwas nicht ganz in Ordnung war, denn er begann sofort zu schreien. Er fragte jedoch nicht seine Mutter, ob sie okay wäre, und wollte ihr auch nicht helfen, was ein typisches Kind seines Alters getan hätte.

Lektion 3

Beeinträchtigungen bei der Kommunikation

Diese Lektion hat die sozialen Auswirkungen von Kommunikationsschwierigkeiten bei Menschen mit Asperger Syndrom im Blick.

Unangemessene Fragen/Bemerkungen

Das Äußern unangemessener Bemerkungen oder Fragen kann ein ernsthaftes Problem darstellen. Manchmal sind die Bemerkungen aufgrund der Situation unangemessen. Manchmal sind Bemerkungen auf der sexuellen Ebene unangemessen. Wie auch immer - die Bemerkungen oder Fragen ziehen nicht in Berechnung, daß die beteiligte Person davon betroffen ist. Ein Beispiel: Alex nahm an einer Beerdigung teil. Ohne Rücksicht auf den Eindruck, den seine Frage hinterlassen würde bei den trauernden Freunden und Verwandten, fragte er laut, wie der Prozeß verläuft, wenn der Leichnam verwest. Ein anderes Beispiel: Michael fand eine junge Frau attraktiv und starrte sie dauernd an. Als sie ihn fragte, was er wollte, erzählte er in genauen sexuellen Details, worauf er starrte und was sein Interesse genau ausmachte.

Mangelndes symbolisches Spielen

Bild Für die meisten Kinder ist das Spielen das wichtigste Gebiet für ihre Kommunikation und Entwicklung. Im allgemeinen zeigen Kinder mit Asperger Probleme mit imaginärem oder symbolischem Spielen. Man findet bei Autismus manchmal, daß symbolisches Spielen fehlt. Manche autistischen Kinder spielen kurze Zeit imaginäre Spiele, aber anders als ihre sich normal entwickelnden Altersgenossen können sie üblicherweise nicht am Spiel bleiben und es entwickeln. Bei Kindern mit Asperger kann es zu ziemlich weit entwickeltem imaginärem Spielen kommen, besonders bei Mädchen. Wie Tony Attwood sagt, können Mädchen mit Asperger Syndrom imaginäre Freunde erschaffen und Puppenspiele erfinden, die oberflächlich betrachtet dem Spiel anderer Mädchen entsprechen, aber es kann dabei verschiedene qualitative Unterschiede geben. Ihnen kann die Gegenseitigkeit in ihrem natürlichen sozialen Spielen fehlen, und sie können zu kontrollierend auftreten, wenn sie mit Gleichaltrigen spielen. Während das spezielle Interesse, Puppen zu sammeln und mit ihnen zu spielen, als altersgerechte Aktivität betrachtet werden kann und keine Psychopathologie anzeigt, können jedoch das Dominieren und die Intensität des Interesses unüblich sein. Es kann auch vorkommen, daß das Spielen und Reden mit imaginären Freunden und Puppen bis in die Teenagerjahre anhält, während man eigentlich erwartet, daß die betreffende Person über solches Spielen hinauswächst.

Bild Manche Fachleute halten das Spielen von höchster Wichtigkeit für die Entwicklung eines Kindes. Stanley Greenspan, M.D., hat eine Behandlung entwickelt, die er "Boden-Zeit" genannt hat. Bei diesem Verfahren benutzt Greenspan das Spielen, um "Kommunikationszirkel zu öffnen und zu schließen". Beispiel: wenn die eine Person einen kommunikativen Annäherungsversuch statet, erwartet man, daß die andere in einer gegenseitigen Weise darauf antworten wird. Er glaubt, daß Spielen entscheidend ist nicht nur für die Entwicklung sozialer Interaktion, sondern auch für die Entwicklung logischen, flexiblen und kreativen Denkens.

Wortwörtliches Denken

Zusätzlich zu den Problemen mit imaginärem Spielen haben Menschen mit Asperger Syndrom die Tendenz, wortwörtlich zu denken. Eltern und Lehrkräfte sind manchmal erstaunt zu erfahren, wie ein Kind mit Asperger einen bekannten Ausdruck falsch verstanden hat. Redewendungen sind besonders problematisch. Personen mit Asperger haben oft große Schwierigkeiten mit Metaphern und mit Informationen, die zwischen den Zeilen gelesen werden müssen und nicht direkt genannt sind. Gelegentlich wird das falsche Verstehen durch das Kind offensichtlich, wie in den folgenden Beispielen.

Das Personal in seinem Heim sagte Edward, daß an den Wochenenden die Aufstehzeit 10 Uhr wäre. Das Personal war erstaunt zu sehen, daß er an den Wochenenden morgens stundenlang wach im Bett lag. Als er darauf angesprochen wurde, antwortete er, daß er das Bett nicht vor 10 Uhr verlassen dürfe. Er hatte nicht verstanden, daß er im Bett bleiben könne bis 10 Uhr, wenn er das wollte.

Die Mutter sagte dem gleichen Kind, daß es seine Winterjacke anziehen solle. Er fand zwei Winterjacken in der Garderobe und antwortete seiner Mutter, er wisse nicht, welche seine sei. Zu ihrem Erstaunen sagte er dann, daß er nicht sagen könne, welche er tragen soll, denn beide hätten ja ein Namensschild mit seinem Namen. Tatsächlich hatte er den ganzen Winter hindurch nur die eine dieser Jacken angehabt, weil er aus der anderen herausgewachsen war. Seine Mutter hatte jedoch aus dieser nicht das Namensschild entfernt.


"Theory of Mind"

Zusätzlich zu den obenerwähnten Kommunikationsproblemen können Menschen mit Asperger Syndrom Schwierigkeiten mit einem Konzept haben, das "Theory of Mind" genannt wird. Es wurde zuerst von Simon Baron-Cohen beschrieben und beschreibt die Schwierigkeit, Perspektiven einzunehmen. Ein Beispiel für diese Schwierigkeit ist, daß Menschen mit Asperger annehmen können, daß andere Leute dasselbe Wissen haben wie sie, auch wenn es keinen Grund für eine solche Annahme gibt.

Ein Beispiel: Nick sah sich gern Filme an und sprach oft über die letzten Filme, die er gesehen hatte. Er diskutierte den Inhalt der Filme mit jedem, der zuhörte, und erkannte nicht, daß die Leute möglicherweise gar nicht wußten, worüber er sprach, weil sie den Film, über den er sprach, nicht gesehen hatten.

Eine verwandte Angelegenheit ist die Unfähigkeit, die viele mit Asperger Syndrom auszeichnet, zu erkennen, welchen Eindruck sie auf andere Leute hinterlassen. Diese Schwierigkeit kann dazu führen, daß sie keine Scham oder Verlegenheit über ihr Verhalten empfinden.


Lektion 4

Begrenzte und/oder zwanghafte Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten

Beschäftigungen, deren Intensität oder Inhalte unüblich sind

Bild Viele Menschen mit Asperger Syndrom haben Interessen, deren Intensität oder Inhalte unüblich sind. Sie können pausenlos über ihr besonderes Interessensgebiet reden, ohne sich um das nachlassende Interesse ihres Zuhörers zu kümmern. Bei Jungen mit AS bestehen gemäß Tony Attwood die populärsten Spezialinteressen in allen möglichen Arten von Transportmitteln, speziellen Gebieten innerhalb der Naturwissenschaften oder Elektronik, und insbesondere aus Computern... .

Mädchen mit Asperger Syndrom können sich für die gleichen Dinge interessieren, die klinische Erfahrung ist jedoch, daß ihre Spezialinteressen auch Tiere und klassische Literatur sein können. Andere übliche Interessensgebiete sind Pläne und statistische Informationen, wie in den folgenden Beispielen.

Daniel machte Phasen durch, in denen er intensiv mit verschiedenen merkwürdigen Interessen beschäftigt war. Eine seiner ersten Beschäftigungen waren die Geburtstage anderer. Wenn er jemand vorgestellt wurde, war seine erste Frage immer, an welchem Tag sein Gegenüber Geburtstag hatte. Er hatte ein erstaunliches Gedächtnis für solche Informationen und behielt die Geburtstage Dutzender Menschen, die er getroffen hatte. Dieses Interesse ließ nach ein paar Jahren nach und wurde durch das Interesse an Geschäftsöffnungszeiten ersetzt. Er spazierte die Straßen entlang und achtete genau darauf, ob die Öffnungszeiten eines Geschäftes an der Tür aushingen. Auch hier hatte er ein unglaubliches Gedächtnis für solche Informationen, was - wie seine Mutter witzelte - eine bestimmte Nützlichkeit hatte, zumindest was sie selber betraf. Das nächste Interesse von Daniel waren Filme. Er interessierte sich nicht besonders für den Inhalt oder für Kritiken, sondern mehr für die Wertungen, die die Filme bekommen hatten. Er stellte auch gern Listen mit den Filmen auf, in denen seine Lieblingsschauspieler und -spielerinnen gespielt hatten. Außerdem hatte er eine einzigartige Methode, die Filme zu katalogisieren und konnte seine ziemlich unüblichen Kategorien herunterrasseln (z.B. Filme, die sich mit Hochzeiten beschäftigten, Filme, in denen Pferde vorkommen usw.).


Wenig Flexibilität in bezug auf Routinen und Rituale

Von allen Beeinträchtigungen, die üblich sind beim Asperger Syndrom, ist wahrscheinlich diese hier diejenige, die anderen am meisten Schwierigkeiten bereitet: die Routinen und Rituale. Dieses Problem hat ein enormes Potential, das Familienleben oder das Leben von Freunden negativ zu beeinflussen, wie im folgenden Beispiel:

Evan glaubte fest daran, daß er bestimmte Fernsehprogramme sehen mußte, besonders bestimmte Spiel Shows. Eines Tages lief eine Show, die er immer anschaute, nicht zu der geplanten Zeit, sie wurde sogar etliche Tage hintereinander nicht gesendet. Diese Enttäuschung war offensichtlich mehr, als Evan ertragen konnte, und führte zu ausgiebigen Wutanfällen. Seine Mutter rief den Sender an und fragte nach der Show, erfuhr jedoch zu ihrer Enttäuschung, daß die Show eingestellt worden war.

Angesichts der Schwierigkeiten von Menschen mit Asperger mit der Flexibilität, ist es hilfreich für diejenigen, die mit ihm oder ihr zu tun haben, selber kreativ und flexibel bei den eigenen Interventionen zu bleiben. Es ist jedoch wichtig, daß es soviel Beständigkeit und Voraussagbarkeit wie möglich gibt. Wenn Veränderungen notwendig sind, sollte man sie der Person im voraus sagen, wenn das möglich ist. Manchmal ist es möglich, etwas in einer anderen Art und Weise aufzugreifen. Beispiel: Sean bestand darauf, jeden Tag drei Mahlzeiten zu essen. Wenn die Familie spät aufstand und seine Eltern erst brunchen und später zu Abend essen wollten, war das für ihn völlig inakzeptabel. Seine Mutter fand heraus, daß es für Sean ein annehmbares Abkommen war, wenn sie ihm dazwischen einen Kräcker gab und das dann Mittagessen nannte.

Eine andere nützliche Technik, die man sich überlegen sollte, ist, die Person mit Asperger einzubeziehen bei gemeinsamen Überlegungen und Verhandlungen. Für genauere Informationen zu diesem Ansatz sei verwiesen auf "The Explosive Child" von Ross Greene, Ph.D. Der folgende Austausch ist ein Beispiel für diese Technik.

Die Eltern von Elliot überlegten, ob sie ihn in ein anderes Heim geben sollten, und er war eingeladen, das Personal und die anderen Schüler in dem neuen Heim bei einem Abendessen kennenzulernen. Bevor sie ihn wieder bei seinem bisherigen Heim absetzten, wollten die Eltern ihn zu einem Nachtisch einladen, während sie selber zu Abend aßen. Elliot fand diese Idee unannehmbar, in seiner Welt mußte er, wenn er mit anderen in ein Restaurant ging und diese speisten, ebenfalls zu Abend essen (obwohl er gerade sein Abendessen gehabt hatte). Seine Antwort war zur Enttäuschung seiner Eltern die, daß sie ihn nach Hause fahren mußten und danach selber ausgehen konnten. Nachdem sie ihm erklärt hatten, daß dieser Plan für sie nicht gut war (denn sie müßten dann einen langen Umweg machen), fragte seine Mutter ihn, ob er irgendwelche Ideen hätte, wie sie das Problem zu jedermanns Befriedigung lösen könnten. Elliot dachte einen Moment lang nach und fragte dann: "Ist es okay, wenn ich ein Stück Brot und etwas zu trinken bekomme?" Seine Mutter hielt das für eine ausgezeichnete Idee. Offensichtlich hielt Elliot ein Stück Brot und ein Getränk für ausreichend, um seine Definition von einem Restaurantbesuch zu erfüllen. Wenn seine Mutter ihn nicht in die Diskussion einbezogen hätte, wären sie niemals auf diese Lösung gekommen.


Stereotype und zwanghafte motorische Verhaltensweisen

Eine zusätzliche Kategorie unter dem Kapitel der begrenzten und/oder zwanghaften Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten ist die der stereotypen und zwanghaften motorischen Angewohnheiten. Es gibt eine Anzahl von Angewohnheiten, die jemand mit Asperger haben kann. Diese beinhalten das Flattern von Händen oder Fingern, das Schaukeln oder komplexe, ganzheitliche Körperbewegungen wie sich drehen oder springen. Diese Verhaltensweisen unterscheiden sich von Tics, weil sie willentliche Bewegungen im motorischen Sinne sind - willentlich heißt jedoch nicht, daß man sie leicht stoppen kann. Es gibt begründete Vermutungen, daß diese Bewegungen einen beruhigenden oder regulierenden Effekt auf das Nervensystem haben. Eine unglückliche Konsequenz ist, daß diese Verhaltensweisen auf das Andersein der betreffenden Person aufmerksam machen, was oft in Mobbing oder Verachtung mündet.

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Lektion 5

Zusätzliche Merkmale, die bei Asperger Syndrom auftreten können

Aggressionen
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Aggressionen gegen andere oder sich selbst können auftreten (letzteres nennt man oft selbstverletzendes Verhalten oder SVV). Manche Kinder können, wenn sie extrem überdreht sind, auf andere losgehen, indem sie sie schlagen, treten oder beißen. Andere Kinder, die mehr SVV aufweisen, können ihre Köpfe an die Wand schlagen oder in ihre Hände beißen.


Sensorische Schwierigkeiten

Viele Menschen mit Autismus und Asperger Syndrom besitzen ungewöhnliche Reaktionen auf sensorische Erfahrungen, d.h. Erfahrungen, die mit den Sinneskanälen von Berührung, Hören, Sehen, Riechen und Schmecken zu tun haben. Bernard Rimland sagt, daß ungefähr 40% aller Kinder mit Autismus irgendeine Abnormalität der sensorischen Sensibilität aufweisen. Tony Attwood hat festgestellt, daß es nun gute Gründe dafür gibt anzunehmen, daß dies dasselbe ist bei Asperger Syndrom. Meistens sind die Sinneskanäle des Berührens und Hörens betroffen, bestimmte Arten der Berührung, besonders leichter Druck, und bestimmte Geräusche können als nicht tolerierbar erfahren werden. Diese Schwierigkeit ist als sensorische Abwehrreaktion bekannt. Interessanterweise können Menschen mit Autismus und Asperger Syndrom zwar gewöhnlich übersensibel sein für sensorischen Input, jedoch bei anderen Gelegenheiten zu wenig reagieren, besonders bei Schmerz und Temperaturänderungen. Es ist nicht ungewöhnlich, daß ein- und dieselbe Person sowohl überreagiert als auch unterreagiert. Die folgenden Beispiele illustrieren dies:

Ein Kind regte sich so über das Geräusch des Staubsaugern auf (überempfindlich), daß es jedesmal, wenn die Putzleute kamen, diese zur Tür hinauswerfen wollte. Manche Leute reagieren auf Geräusche, die andere nicht einmal wahrnehmen (überempfindlich), ein gewöhnliches Beispiel dafür sind fluoreszierende Lampen, die viele Menschen mit Asperger als extrem störend empfinden. Es gibt Kinder, die zwischen der Matratze und dem Lattenrost schlafen (unterempfindlich) und offensichtlich den sensorischen Input suchen.

Bild Eine Reihe von Erwachsenen mit Autismus oder Asperger, die über die Art und Weise ihrer eigenen Erfahrungen berichten und schreiben, unterstreichen die überwältigende Wichtigkeit sensorischer Punkte für ihr Funktionieren. Temple Grandin, vermutlich die berühmteste Person mit Autismus, ist Doktorin für Veterinärstudien und lehrt an der Colorado State University. Sie hat eine "Preßmaschine" entwickelt, ein Apparat, der einen festhält und es ihr erlaubt, den Druck, der auf ihren Körper ausgeübt wird, zu kontrollieren. Sie spricht von dem beruhigenden Effekt, den dieser Apparat auf sie hat, wenn sie sich gestreßt fühlt.

Ähnlich fordern viele Kinder mit Störungen aus dem autistischen Spektrum, daß sie schaukeln dürfen. Offensichtlich finden sie das beruhigend und einordnend für ihr Nervensystem.

Manche Kliniker wie z.B. Stanley Greenspan, M.D., betrachten sensorische Schwierigkeiten von alles überschreitender Wichtigkeit bei Entwicklungsstörungen und glauben, daß eine Reihe von Symptomen als Antwort auf zugrundeliegende sensorische Probleme auftreten. Es ist beispielsweise nicht verwunderlich, wenn ein kleines Kind sich zurückzieht, wenn es von den Berührungen seiner Eltern überwältigt wird oder laute Geräusche nicht ertragen kann.


Aufmerksamkeitsdefizite

Es gibt einige verschiedene Arten von Aufmerksamkeit, von denen ein paar bei Menschen mit Asperger oder Autismus beeinträchtigt sein können.

Insbesondere treten Probleme auf, wenn die Aufmerksamkeit gewechselt werden soll, bei der Fähigkeit, die Aufmerksamkeit in einer flexiblen Art und Weise von einem Objekt zum nächsten zu richten. Judith M. Rumsey sagt, daß autistische Kinder sich mit überfokusierten, zwanghaften Spielen beschäftigen können und zu wenig auf Ablenkungen aus der Umwelt reagieren. Diese Beobachtungen lassen eine gut ausgeprägte Aufmerksamkeit in Zusammenhang mit einer beeinträchtigten Flexibilität beim Aufmerksamkeitswechsel vermuten. Ähnlich sprach auch Hans Asperger vom Unterschied zwischen aktiver und passiver (Ablenkbarkeit von außen) Aufmerksamkeit.

Bei Störungen aus dem autistischen Spektrum scheint das Problem mehr das der aktiven Aufmerksamkeit zu sein. Asperger stellt fest, daß autistische Kinder nicht daran interessiert sind, ihre Aufmerksamkeit auf Stimuli von außen zu richten. Sie folgen ihren eigenen Ideen, die meistens weit entfernt von gewöhnlichen Beschäftigungen sind, und wollen nicht von ihren Gedanken abgelenkt werden.

Eine verwandte Angelegenheit ist die der Wichtigkeit, die Fähigkeit zu beurteilen, wann es wichtig ist, die eigene Aufmerksamkeit zu fokusieren. Francesca G.E. Happe schreibt, daß autistische Personen nicht in der Lage sind auszurechnen, was normalerweise wichtig ist, deshalb die Beobachtung, daß das Ziel ihrer Aufmerksamkeit ein einzelnes zu sein scheint. Man könnte es so ausdrücken: sie sehen vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr.

Leider ist es nicht ungewöhnlich für Schulkinder mit Asperger, daß sie aufgrund ihrer Aufmerksamkeitsprobleme erhebliche Schwierigkeiten mit Schularbeiten und Hausaufgaben haben. Diese Schwierigkeit besteht oft trotz hoher Intelligenz. Ein schlagendes Beispiel: Jill, eine Fünfzehnjährige mit Asperger, hat einen weitaus überdurchschnittlichen IQ, jedoch in fast allen Schulfächern schlechte Noten. Ihre Schwierigkeiten hingen nicht mit fehlender Leistung von ihrer Seite zusammen. Sie wurde fast jedesmal, wenn sie sich hinsetzte, um zu lernen oder zu schreiben, von ihren eigenen, ziemlich ungewöhnlichen Gedanken überflutet.

Schlafprobleme

Das Vorkommen von Schlafproblemen scheint bei diesen Menschen sehr groß zu sein. Viele Eltern von Kindern mit Autismus oder Asperger klagen darüber, daß dies eines der schwierigsten Probleme ist, denen sie gegenüberstehen. Leider bleiben die Kinder nicht leise im Bett, wenn sie nicht schlafen können. Sie stehen oft auf und machen Lärm, stören den Schlaf ihrer Eltern und erfordern die Aufsicht Erwachsener.


Lektion 6

Soziale oder emotionale Schwierigkeiten, die häufig zusammen mit dieser Diagnose auftreten

Hyperaktivität

Es gibt ein bemerkenswertes Interesse und Forschung über eine mögliche Verbindung zwischen Störungen aus dem Autismusspektrum und der Aufmerksamkeits- Defizit-Hyperaktivität-Störung (ADHD). Das Interesse bezieht sich sowohl auf die Ähnlichkeiten bei den Symptomen als auch auf die Genetik. Richard Perry meint, daß Hyperaktivität, Unaufmerksamkeit und Impulsivität bei einer Reihe von Störungen auftreten können, die in der Kindheit beginnen, und das schließt ADHD ein wie auch die Störungen aus dem Autismusspektrum. Ein kürzlich zu diesem Thema veröffentlichtes Buch ist das von Diane M. Kennedy mit dem Titel "The ADHD Autism Connection". Auch Tony Attwood hat hierüber geschrieben und bemerkt, daß man bei Kindern mit Aufmerksamkeitsstörungen (ADD) manche Merkmale feststellen kann, die typisch für das Asperger Syndrom sind. Obwohl es sich um zwei verschiedene Störungen handelt, schließen sie sich nicht gegenseitig aus, und ein Kind kann beide haben.

Ein neunjähriger Junge mit Asperger, Jeremy, legte gravierende Symptome der Hyperaktivität an den Tag. Er konnte sich im Büro seiner Therapeutin kaum zurückhalten und wollte alle Bücher aus ihren Regalen wegfegen und im Gang umherrennen.

Eine andere Möglichkeit ist die der Fehldiagnose. Richard Perry schreibt in seinem Artikel "Misdiagnosed ADD/ADHD; Re-diagnosed PDD", daß manche Kinder zunächst mit ADHD diagnostiziert wurden, später aber eine neue Diagnose erstellt wurde mit einer Diagnose aus dem Autismusspektrum.

Attwood faßt die Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen den beiden Diagnosen folgendermaßen zusammen: "Vielleicht ist das zentrale Kennzeichen des Asperger Syndroms das ungewöhnliche Profil des sozialen und emotionalen Verhaltens... . Bei ADHD scheinen die Kinder zu wissen, wie man spielt, und wollen auch spielen, wobei es ihnen jedoch nur schlecht gelingt... . Kinder mit ADD haben ein breites Spektrum an linguistischen Fähigkeiten und Interessen, während diejenigen mit Asperger Syndrom ausgeprägte sprachliche und interessensmäßige Profile aufweisen. Ihre Interessen scheinen eigenartige und einsame zu sein, im Gegensatz zu denen von Kindern mit ADD, deren Interessen eher den üblichen ihrer Altersgenossen entsprechen. Kinder mit beiden Diagnosen bevorzugen und sprechen gut an auf Routinen und Voraussagbarkeit, können sensorische Überempfindlichkeit erfahren und Probleme mit der Motorik haben... . Beide Diagnosen können mit Impulsivität auftreten, aber das scheint beim Asperger Syndrom eine weniger wichtige Rolle zu spielen... . Das Kind mit ADD hat einen Hang zu Problemen mit organisatorischen Fähigkeiten... . Beim Asperger Syndrom beinhaltet das Profil ungewöhnliche Aspekte organisatorischer Fähigkeiten wie unkonventionelle Problemlösungsansätze und mangelnde Flexibilität."


Zwanghafte Züge

Wie in Lektion 4 festgestellt, ist mangelnde Flexibilität in bezug auf Routinen und Rituale ein sehr gewöhnliches Merkmal bei Menschen mit Autismus und Asperger Syndrom. Leo Kanner nannte in seinen Schriften über Autismus vom Jahr 1943 das Kind mit Autismus eines, das ein "zwanghaftes Bestehen auf Eintönigkeit" hat.

Während viele Personen mit Störungen aus dem Autismusspektrum mangelnde Flexibilität und Rigidität aufweisen, sind die Symptome manchmal extrem und fordern eine zusätzliche Diagnose einer Zwangsstörung (OCD). Luke Tsai meint, daß es denkbar ist, daß die quasi-zwanghaften Verhaltensweisen mancher Leute mit hochfunktionierendem Autismus die echten Symptome einer gleichfalls vorhandenen OCD sind. Er beschreibt den Fall einer Frau mit Asperger Syndrom, die ihre Türen und den Herd mehrmals am Tag kontrollieren mußte. Ähnlich beschreibt Tony Attwood einen Mann mit Asperger, der seine Hände sehr oft waschen mußte, weil er die Ansteckung durch Keime fürchtete. In diesen beiden Beispielen unterstützt die extreme Weise der Symptomatik sowie die Tatsache, daß die Personen durch ihre Rituale belastet waren, die Diagnose einer OCD.

Eine oft gestellte Frage ist die, wie man zwischen zwanghaften Symptomen und den ungewöhnlichen Beschäftigungen vieler Leute mit Asperger unterscheiden kann. Im allgemeinen realisieren Menschen mit OCD, daß ihr Verhalten merkwürdig ist, und regen sich über ihre Unfähigkeit, ihre Symptome in den Griff zu bekommen, auf. Attwood bemerkt, daß die Spezialinteressen von Menschen mit Asperger von Zwangsstörungen unterschieden sind, weil die betroffene Person wirklich ihr Interesse genießt und nicht versucht, es zu stoppen. Wie Jane, eine Erwachsene mit Asperger sagte: "Es macht Spaß!"

Es gibt viele Kontroversen darüber, ob Menschen mit Autismus oder Asperger Syndrom, die auf milde Weise Symptome von ADHD oder OCD zeigen, mit mehreren Störungen diagnostiziert werden sollen. Anders ausgedrückt: hat die betreffende Person das Asperger Syndrom mit hyperaktiven Zügen, oder sollte man ihr lieber beide Diagnosen stellen, Asperger Syndrom und ADHD? Hat sie das Asperger Syndrom mit zwanghaften Merkmalen oder Asperger und eine Zwangsstörung? Manche Kliniker meinen, daß Störungen aus dem Autismusspektrum, einschließlich des Asperger Syndroms, eine breite Kategorie ausmachen, die eine große Unterschiedlichkeit der Symptome abdecken. Manche Leute zeigen mehr von manchen Symptomen als andere. Andererseits befürchten andere Kliniker, daß viele Symptome, die gut auf psychopharmakologische Behandlung ansprechen, unbehandelt bleiben, wenn sie nicht speziell diagnostiziert werden.


Angst

Bild Angst scheint sehr üblich zu sein bei Menschen mit Autismus und Asperger Syndrom. Wie man erwarten würde, gibt es bestimmte Situationen, die typischerweise bei Betroffenen zu Angst führen. Diese Situationen beinhalten solche wie Veränderungen der Routinen, Störungen bei Ritualen, Dinge, die nicht auf die erwartete Weise eintreten, Mißerfolge bei Aufgaben und sensorischer Overload.

Interessanterweise scheinen es für manche Leute aus diesem Spektrum die "kleinen" Dinge zu sein, die den größten Kummer bereiten, während größere Änderungen mit weniger Störung erfahren werden können. Evan, der Junge, der von einer Veränderung des Fernsehprogramms überwältigt wurde, freute sich mit großer Anteilnahme auf den Umzug seiner Familie in ein neues Haus und verhielt sich ganz gut vor, während und nach dem Umzug.

Wenn sich Angst bis zu einem kritischen Maß in einer Person ansammelt, dann kann ein Wutanfall das Endergebnis sein. Leider kann ein Wutanfall für ein Kind aus dem Spektrum ein überwältigendes und langdauerndes Ereignis sein. Außerdem helfen die Techniken, die man oft bei normalentwickelten Kindern einsetzt, nicht unbedingt und können die Schwierigkeit sogar verschlimmern. Es ist gewöhnlich nicht sehr effektiv, mit dem Kind über die Erfahrung zu reden oder mit ihm darüber zu diskutieren. Der Versuch, nach dem Wutanfall mit dem Kind zu besprechen, was geschehen ist und warum, kann sogar dazu führen, daß die Angst wieder auftritt und dann auch der Wutanfall. Brenda Smith-Myles hat dieses Phänomen "Recycling" genannt.

Bild Es ist mit Sicherheit zu bevorzugen, Wutanfällen vorzubeugen, sofern das möglich ist, anstatt zu versuchen, sie zu stoppen, wenn es dazu gekommen ist. Bei einem solchen aktiven Ansatz muß man vorher über die Dinge nachdenken, die vermutlich einen Wutanfall bei der bestimmten Person hervorrufen können, und dann entweder versuchen, sie zu vermeiden, oder auf sie vorzubereiten. Ein Beispiel: Wenn sich jemand extrem über Veränderungen aufregt, dann ist es ein Ansatz zu versuchen, alles so beständig und voraussagbar wie möglich zu halten. Wenn Veränderungen unvermeidbar sind, ist es oft hilfreich, die Person darauf vorzubereiten, wenn man die Veränderungen vorher schon kennt. Ein anderer Ansatz ist der, den Betroffenen in einer schrittweisen aber systematischen Art und Weise Techniken beizubringen, mit denen er die Veränderungen und Störungen im Leben bewältigen kann.

Zusätzlich zu dem Versuch, Wutanfällen sooft wie möglich vorzubeugen, ist es hilfreich, einen Plan in der Hinterhand zu haben, wie man mit ihnen umgehen will, wenn sie auftreten. Dieser Ansatz hat mehr Aussichten auf Erfolg, wenn man ihn in einem frühen Stadium des Wutanfalls einsetzt. Einen Wutanfall zu umgehen ist gewöhnlich viel leichter als zu versuchen, einen in voller Fahrt zu stoppen. Der Plan muß auf die betreffende Person maßgeschneidert sein. Was für eine Person funktioniert, mag ganz anders sein als das, was für jemand anders funktioniert. Für Lehrkräfte kann es oft hilfreich sein, die Eltern zu fragen, welche Ansätze sie verwenden, um mit ihren Kindern klarzukommen. Zweifellos hatten sie bereits viel mehr Möglichkeiten, verschiedene Techniken auszuprobieren! Bei manchen Kindern kann es sinnvoll sein, sie vom Schauplatz zu entfernen und mit ihnen "beruhigende" Aktivitäten durchzuführen. Ein Beispiel: Frank half es oft, wenn man ihn zu einem ruhigen Platz brachte, wo er seine Kalender und Jahrbücher anschauen konnte. Bei Kindern, die sensorisch zu abwehrend sind, kann Berührung zu überwältigend sein. Das folgende Beispiel zeigt einen Ansatz, einen Wutanfall in den Griff zu bekommen.

Max hatte sich riesig darauf gefreut, in Boston mit den Swan Boats (Tretboote) fahren zu dürfen. Seine Mutter hatte einen Ausflug geplant, bei dem sie mit der U-Bahn in die Stadt fahren würden, was Max sehr gern machte, und dann mit den Tretbooten fahren würden. Leider öffnete sich gerade in dem Augenblick, als sie sie besteigen wollten, der Himmel mit einem Regenguß, und der Wärter kündigte an, daß er schließe. Max bekam einen ausgeprägten Wutanfall, komplett mit Geschrei, Beschimpfungen und dem Fuchteln seiner Arme. Seine Mutter schaffte es irgendwie, ihn zur U-Bahn-Station und in die Bahn zu ziehen, wo sich natürlich wegen des Wetters alle Leute versammelten. Obwohl der Zug extrem überladen war, machten die anderen Passagiere einen weiten Bogen um Max und seine Mutter. Sie setzte ihn auf einen Sitz und kniete sich vor ihn, plazierte ihr Gesicht ganz nahe an seines und umschloß sein Gesicht mit ihren Händen. Mit einer sanften Stimme bat sie ihn wiederholt, sie anzuschauen, und versicherte ihm, daß er in Ordnung wäre. Sein Schluchzen und Flattern hörten bald auf.


Depressionen

Bild Genauso wie Angst sind auch Depressionen ziemlich häufig bei Menschen mit Asperger Syndrom. Viele Personen entwickeln Schwierigkeiten mit geringem Selbstwertgefühl und Depressionen während ihrer Pubertät oder jungen Erwachsenenjahre. In dieser Zeit wird ihnen ganz deutlich bewußt, daß sie sich von ihren Altersgenossen unterscheiden. Leider ist das auch die Zeit im Leben, in der das Hineinpassen so wichtig wird.

Manche Menschen mit Asperger entwickeln affektive Störungen, was echte klinische Depressionen und bipolare Störungen beinhaltet. Es gibt einige Daten, die vorschlagen, daß das Vorkommen dieser Störungen bei Asperger Syndrom höher ist als sonst in der Bevölkerung. Wenn diese Störungen auftreten, kann es zu Veränderungen in der vorherrschenden Laune des Betroffenen kommen oder in seiner Sichtweise auf sich selber und die Welt. Vegetative Symptome wie z.B. Veränderungen beim Schlaf, Essen und Aktivitätslevel können ebenfalls auftreten. Von entscheidender Wichtigkeit ist die Tatsache, daß manche Menschen mit Asperger und Autismus mehr "autistische" Verhaltensweisen an den Tag legen als sonst, wenn sie deprimiert sind, wie z.B. stereotype motorische Eigenarten, selbstverletzendes Verhalten oder Aggressivität. Diese Tatsache scheint mit dem Problem einherzugehen, daß die mentale Krankheit bei diesen Menschen nicht richtig diagnostiziert wurde, weil Kliniker manchmal die vermehrten "autistischen" Symptome eher auf den Autismus oder das Asperger Syndrom schieben als auf die affektive Störung. Affektive Störungen können bei solchen Menschen auch schwieriger zu diagnostizieren sein, weil viele Menschen mit Störungen aus dem Autismusspektrum Schwierigkeiten haben, ihre Gefühle zu kommunizieren, sowohl in Worten als auch durch die Körpersprache. Als generelle Daumenregel kann man sagen, daß bedeutende Veränderungen im grundlegenden Funktionieren einer Person die Frage nach der Möglichkeit einer weiteren Diagnose aufwerfen sollte.

In "Emotional Disturbance and Mental Retardation: Diagnostic Overshadowing" führten Steven Reiss, Grant W. Levitan und Joseph Szyszko von der University of Illinois eine wichtige Studie durch, in der sie Schwierigkeiten, die ähnlich wie die hier oben beschriebenen waren, umrissen. Sie führten zwei Experimente durch, die zeigten, daß Menschen mit geistiger Behinderung weniger häufiger als die Kontrollgruppe mit emotionalen Störungen diagnostiziert wurden. Sie münzten den Terminus "Diagnostisches Überschatten" und meinten damit, daß emotionale Probleme weniger signifikant erschienen oder in ihrer Wichtigkeit überschattet wurden, wenn eine geistige Behinderung vorlag. Obwohl diese Studie sich nicht auf Menschen mit Autismus oder Asperger Syndrom bezog, erscheint es doch sehr wahrscheinlich, daß hier ähnliche Ergebnisse auftreten würden. Das folgende Beispiel unterstreicht dies.

Tommy, ein Achtjähriger mit hochfunktionierendem Autismus, war ein liebenswürdiger, ziemlich leichtgängiger Junge, der in eine Montessori - Klasse integriert wurde. Während des Herbstes in der 3. Klasse schien er immer deprimierter zu werden, mit immer häufigeren Episoden, in denen er ohne offensichtlichen Grund weinte. Sein Zustand verschlimmerte sich während der Herbstmonate immer mehr, und zu Weihnachten brauchte er stationäre psychiatrische Behandlung. Zu diesem Zeitpunkt weinte er fast ständig, war aggressiv geworden und versuchte immer wieder, aus dem Haus seiner Familie, das nahe einer Hauptautostraße gelegen war, abzuhauen. Außerdem wiederholte er ständig bizarre Forderungen wie z.B. die, daß die Namen der Wochentage ausgetauscht würden gegen die Namen der Kinder in seiner Klasse. Nach der Entlassung aus der Klinik besuchte er eine Heimschule, in der der Psychiater seine Symptome als zugehörig zu seinem Autismus betrachtete. Erst einiges später stellte ein anderer Psychiater korrekt fest, daß Tommy die zusätzliche Diagnose einer bipolaren Störung hatte.



Lektion 7

Verschiedene Wege zur Diagnose

Bild Es gibt verschiedene Wege, zu einer Diagnose des Asperger Syndroms zu kommen, und diese sind detailliert im Buch von Tony Attwood "Das Asperger Syndrom: Ein Ratgeber für Eltern" beschrieben. Manche Kinder erhalten die Diagnose recht früh in ihrem Leben, während andere Personen erst spät im Erwachsenenalter diagnostiziert werden. In manchen Fällen werden Kinder fälschlicherweise mit einer anderen Störung diagnostiziert (z.B. Sprachstörung, Depressionen, schizoide Persönlichkeitsstörung) und erst später richtigerweise mit Asperger Syndrom. Manche Kinder werden in ihren ersten Lebensjahren für autistisch gehalten, entwickeln sich aber so gut, daß sie schließlich die Diagnose Asperger Syndrom erhalten.

Der Einfluß, den die Diagnose Asperger Syndrom auf eine Familie hat, ist zweifellos zum Teil abhängig von der Art und Weise, wie die betroffene Person diagnostiziert wurde. Familien, die frühzeitig erkennen, daß etwas ernsthaft nicht mit dem Kind stimmt, und die eine Diagnose aus dem Autismus erhalten (und erst später erfahren, daß ihr Kind Asperger hat), werden viele der Reaktionen durchmachen, die Familien mit autistischen Kindern erleben. Diese Reaktionen werden weiter unten geschildert. Viele Familien, in denen sich die Kinder soweit entwickeln, daß sie nicht länger die Diagnose Autismus bekommen, erleben deutliche Erleichterung und Stolz bei den Fortschritten von ihnen und ihren Kindern. Gleichzeitig kämpfen sie mit komplexen Gefühlen für die Asperger Diagnose ihres Kindes. Wenn ein Elternteil oder eine andere verwandte Person diagnostiziert wird, nachdem ein Kind in der Familie die Diagnose erhalten hat, wird eine unterschiedliche Konstellation von Gefühlen in Bewegung gesetzt. In diesen Familien muß die erwachsene Person nicht nur mit der Diagnose einer Behinderung für das Kind fertigwerden, sondern auch mit der eigenen Behinderung.

Weil viele Kinder mit Asperger Syndrom zu Beginn eine Autismus - Diagnose erhielten, sprechen die folgenden Bemerkungen die sozialen und emotionalen Auswirkungen bei Familien solcher Kinder an, die eine Diagnose für Autismus erhalten haben (ASD). Diese Bemerkungen beziehen sich generell auf erwachsene Familienmitglieder, vor allem Eltern und manchmal auch Großeltern. Für Informationen in bezug auf Geschwister sei verwiesen auf "Siblings of Children with Autism: A Guide for Families" von Sandra L. Harris, Ph.D.

Man kann den Einfluß einer autistischen Diagnose auf eine Familie kaum überschätzen. In Michael D. Powers Buch "Children with Autism : A Parents' Guide" stellen Lillian und Joe Tommasone fest: "Für viele Eltern ist der Schmerz so brennend, daß auch noch Jahre später die Erinnerung automatisch Tränen auslöst." Alle Eltern wünschen sich gesunde Kinder, und diese Diagnose zerschlägt diese Hoffnung unwiderruflich, nicht zu reden von der Phantasievorstellung der "perfekten" Kinder. Sie zerschlägt die Voraussetzung, daß man ein normales Kind hat.

Es gibt generell eine Art von Angst bei der Geburt eines Säuglings, daß das Kind gesund sein möge. Viele dieser Kinder schienen es zu sein. Zu erfahren, daß man kein normales kleines Mädchen oder Jungen hat, wie man es dachte, ist ein besonders schmerzhafter Schlag.

Verschlimmert wird dieser Einfluß der Diagnose durch die Tatsache, daß Autismusstörungen im Gegensatz zu anderen Behinderungen viele und verschiedene Aspekte des Funktionierens beeinträchtigen. Es kann zu Beeinträchtigungen des Verstandes kommen, der motorischen Fertigkeiten, der Sprache, des Verhaltens und mit Sicherheit der sozialen und emotionalen Interaktionen. Autismusstörungen beeinträchtigen die Art und Weise, in der Kinder sich zu ihren Eltern verhalten und auf sie reagieren. Das ist am Schlimmsten bei den autistischen Kindern, die so reagieren, als ob andere gar nicht existieren. Es gibt nichts, das einen mehr frösteln läßt, als der Blick eines Kindes, der nicht zu sehen scheint. Solche Schwierigkeiten führen bei Eltern zu Gefühlen der Hilflosigkeit und solchen, als ob sie nicht zählen würden. Die meisten Familien geraten ganz unter die Autismusstörung und sehen sie als zentrales Element ihres Lebens. Wie ein Vater sagte: "Es gibt keine Stunde, in der ich nicht an sie denke." Ein anderes Elternteil sagte: "Werde ich jemals wieder glücklich sein können?"



Lektion 8

Trauer und Schuld

Eltern müssen über den Verlust des Kindes, das sie sich vorgestellt hatten, trauern. Eltern haben ihre eigenen, individuellen Bearbeitungsmechanismen, die von einer Reihe von Faktoren abhängen, z.B. ihrem persönlichen Stil, der Lebenserfahrung, ihrem Netz an Unterstützung usw. Es gibt eine Reihe von Stadien und Verarbeitungstechniken wie Verleugnung, Depression, Wut und Versachlichung. Die meisten Familien erkennen zumindest bis zu einem gewissen Grad, daß etwas ernsthaft falsch ist mit ihrem Kind. Dafür einen Namen zu erhalten, kann eine Erleichterung sein.

Zu wissen, was falsch ist, ist auch wichtig, um geeignete Unterstützung zu erhalten, und vom Kind in einer anderen und hoffentlich sinnvolleren Art und Weise zu denken.

Bild Die Trauer, die mit der Diagnose einer Autismusstörung zusammenhängt, ist mit ernormer Verwirrung und Unsicherheit verbunden. Viele Eltern verstehen nur wenig davon, was die Diagnose einer Autismusstörung beinhaltet. Viele haben die falsche Auffassung, daß alle Kinder mit einer Autismusstörung nicht reden können, geistigbehindert sind, extrem in sich zurückgezogen und möglicherweise auch sich selbst schädigen. Man muß die Eltern über die verschiedenen Auswirkungen von Autismusstörungen informieren. Das Spektrum ist ein sehr breites mit extrem behinderten Menschen an dem einen Ende und sehr gut funktionierenden an dem anderen.

Da das Spektrum so breit ist, sind die vorhandenen Möglichkeiten des individuellen Kindes nicht gesichert. Es ist sehr schwer, den Verlauf der Störung vorauszusagen, wenn das Kind noch sehr jung ist. Manche Kleinkinder, die schwergestört erscheinen, entwickeln sich zu hochfunktionierenden Erwachsenen, einschließlich solchen mit Asperger Syndrom. Es ist, wie ein Elternteil sagte: "Das Problem ist, daß wir nicht wissen, ob er ein Starwissenschaftler werden wird oder in einer Behindertenwerkstätte arbeiten muß."

Nachdem die Familie die Diagnose einer Autismusstörung erfahren hat, ist sie gezwungen, nicht nur mit etwas fertigzuwerden, das möglicherweise eine verheerende Behinderung sein kann, sondern sie muß fast sofort viele sehr wichtige Entscheidungen treffen. Die Sache des Kindes zu meistern und gleichzeitig zu trauern ist wahrlich eine unhaltbare Situation. Es ist, als ob man - über Nacht und während man trauert - ein Experte in Sachen Autismusstörungen und ihrer Behandlungen werden muß, und das mit fürchterlich unterschiedlichen Meinungen im Hintergrund. Es gibt bemerkenswerte Unterlagen für die Feststellung, daß die Zugänglichkeit zu frühen, intensiven Interventionen die größte Hoffnung auf Verbesserung darstellt. Während diese Hoffnung zu einem Gefühl von Optimismus führt, kann die Botschaft, daß man sofort und intensiv Therapien in Anspruch nehmen muß, auch als zu überwältigend empfunden werden.

Zusätzlich zur Entscheidung, welche Art von Beschulung das Kind haben soll, müssen Eltern auch Entscheidungen treffen über Behandlungen und Therapien wie Logotherapie und Ergotherapie. Wie sieht es aus mit sensorischer Integration? Gehörförderndes Training zur Veränderung von Abnormalitäten des sensorischen Inputs? Unterstützte Kommunikation (FC)? Medikamente? Verhaltenstherapie? Oftmals scheinen die Ansätze verwirrend und sogar sich widersprechend zu sein, wobei es Anbieter gibt, die behaupten, Erfolge verzeichnen zu können oder sogar Heilung. Wie können Eltern, besonders solche, die sich inmitten der Trauerphase befinden und verzweifelt auf Hilfe hoffen, informierte, intelligente Entscheidungen treffen?

Die Trauerarbeit in Familien mit Kindern aus dem Autismusspektrum ist ein fortlaufender Prozeß. In den meisten Familien gibt es Zeiten größerer oder geringerer Intensität des Trauerns. Diese Intensität kann teilweise von der Entwicklung des Kindes abhängen. Beispielsweise können Geburtstage oder andere Riten, die einen Abschnitt kennzeichnen (z.B. Konfirmationen, Übergang in andere Schulformen), unterstreichen, wie sich das Kind doch von seinen typischen Altersgenossen unterscheidet. Die Intensität der Trauer kann auch von mehr persönlichen und individuellen Faktoren abhängen. Diese Faktoren schließen solche ein wie das eigene Temperament, die Lebensgeschichte, Unterstützungen und Verluste.

Außer dem Wachsen und Verschwinden der Trauerintensität gibt es üblicherweise einen Wechsel von Hoffnung und Verzweiflung. Jede neue Behandlung oder jedes neue Programm für das Kind wird oft von einem gestiegenen Optimismus bei den Eltern begleitet. Wenn sich die neue Behandlung oder das Programm als nicht erfolgreich erweist, kann Verzweiflung folgen, die wieder durch Hoffnung ersetzt wird, wenn ein neuer Plan aufkommt.

Gefühle von Eifersucht und Wut sind in vielen Familien üblich. Diese Gefühle richten sich an andere Familien, die sich nicht mit solchem Streß beschäftigen müssen, oder an Familien mit behinderten Kindern, die besser funktionieren oder in einem größeren Ausmaß Erfolge erzielt haben. Viele Familien erleben auch Gefühle der Wut und des Frustes gegenüber den Fachleuten, und zwar aus verschiedenen Gründen. Diese Gründe können beinhalten: nicht sauber diagnostiziert haben, mangelndes Mitgefühl, falsche Hoffnung anbieten, unangemessene oder wenig effektive Behandlungen und Therapien verschreiben.

Eine Variante der Trauer, die manchmal in Familien mit höherfunktionierenden Kindern, besonders solchen mit Asperger Syndrom, auftritt, ist das Gefühl, daß das Kind es doch besser machen könnte, als es das tut, denn es ist schließlich ja klug. Es können Frustgefühle sein, daß die "Normalität" so nahe ist und dennoch außer Reichweite. Für manche dieser Kinder und ihre Familien ist der Schulabschluß eine besonders stressige Zeit. Für die Eltern kommt Traurigkeit auf, daß ihr Kind trotzdem nicht unabhängig ist in der Art und Weise, wie es seine Altersgenossen sind. Eine Arbeitsstelle zu finden ist für Menschen mit Asperger Syndrom oft eine große Herausforderung, und Unterstützung für diese Leute von außen gibt es leider nur sehr begrenzt.


Schuld

Schuld ist eine andere übliche Reaktion auf die Diagnose einer Autismusstörung eines Kindes. Glücklicherweise behaupten Mediziner und Fachleute nicht mehr, daß Autismus das Ergebnis elterlichen Versagens ist, wie es z.B. das Konzept der "Kühlschrankmütter" aussagte, das von Bruno Bettelheim in seinem Buch "The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self" propagiert wurde. Heutzutage gibt es eine breite Übereinstimmung für die Tatsache, daß Autismusstörungen genetisch bedingt sind. Das mögliche Vorhandensein zusätzlicher Faktoren wie Umweltgifte wird derzeit untersucht.

Diese Änderung im Blick, vom elterlichen Versagen bis zur genetischen Ursache, hat jedoch nicht die elterliche Schuld ausgetilgt, wenn auch in vielen Fällen etwas gemindert. Viele Eltern fragen sich, was sie unbewußt getan haben, um zu der Autismusstörung ihres Kindes beizutragen. Hat man es zuviel Quecksilber bei Injektionen oder Zahnfüllungen ausgesetzt? Ist die Schutzanlage des Hauses gegen Termiten der Schuldige?

Es gab kürzlich Artikel in den Medien, daß Autismusstörungen gehäuft in Silicon Valley auftreten. Time Magazine nannte das Phänomen das "Geek Syndrom" in ihrem Artikel "The Secrets of Autism" vom Mai 2002. Dieser Terminus hat manche dazu gebracht zu spekulieren, daß man die Schuld nun von den "Kühlschrankmüttern" auf die "Geek-Väter" schiebt. Oder anders gesagt: an die Genetik als Ursache zu glauben hat nicht notwendigerweise die Schuld beseitigt, die Eltern empfinden können. Leider scheint es manchmal sogar ihre Ängste zu bestätigen, daß sie die Behinderung ihres Kindes verursacht oder zu ihr beigetragen haben.



Lektion 9

Täglicher Streß und die Reaktionen anderer


Es gibt noch einen weiteren Aspekt bei der Diagnose einer Autismusstörung, die die Aufgaben, denen die meisten Familien gegenüberstehen, schwieriger macht. Dieser Aspekt ist, daß man Tag für Tag, Stunde für Stunde, Moment für Moment erlebt, daß Leben mit einem Kind aus dem Spektrum in sehr verschiedenen und schwierigen Art und Weisen beeinträchtigt sein kann.

Zweifellos gibt es hier eine enorme Bandbreite. Manche Autismusspektrum-Kinder sind ziemlich ruhig und belehrbar, und damit kann man leichter mit ihnen leben. Andere sind ziemlich unvorhersehbar, sogar launisch, und sehr schwer zu handhaben. Die einfachsten, banalen Dinge, die Menschen für gegeben nehmen - die natürliche, nicht zu hinterfragende Art und Weise, wie man durch den Tag kommt - können für Eltern mit Kindern aus dem Autismusspektrum zu riesigen Hürden werden. Beispielsweise verhalten sich manche Kinder in solcher Weise, daß das Familienleben auf den Kopf gestellt wird, und manche geraten völlig aus der Fassung, weil Dinge nicht so laufen, wie sie meinen, daß sie laufen müssen. Manche haben Probleme mit dem Schlafen, manche kann man kaum in die Öffentlichkeit mitnehmen wegen ihrer Verhaltensstörungen.

Eltern von Kindern mit Autismusstörungen brauchen unbedingt auch Auszeiten ohne diese Kinder, doch diese Thematik scheint auch hier komplizierter zu sein als bei Familien mit normalen Kindern. Babysitter für solche Kinder sind nur schwer zu finden. Viele Babysitter im Teenageralter sind nicht in der Lage und auch nicht willends, mit den Herausforderungen umzugehen, vor die solche Kinder stellen, und viele Eltern fühlen sich nicht gut, wenn sie ihr Kind in solch einer Situation verlassen wollen. Genauso ist es oft unmöglich, sich den Nachbarn, Freunden oder Familienangehörigen aufzudrängen, wie es viele Eltern tun, man kann nicht einfach eben mal bitten, auf das Kind aufzupassen, während man selber einkaufen geht.


Die Reaktionen anderer

Bild Die Reaktionen anderer verschlimmern oft die Schwierigkeiten, denen die Eltern gegenüberstehen. Eine der schmerzhaftesten Aspekte, ein Kind aus dem Autimusspektrum zu erziehen, können die starrenden, mißachtenden Blicke und kritischen Bemerkungen von Vorbeigehenden sein. Das ist besonders in Familien problematisch, deren Kinder nach außen hin normal aussehen (was bei den meisten der Fall ist).

Weil sie normal aussehen und normalerweise auch recht intelligent sind, werden Kinder (und natürlich auch Erwachsene) mit Asperger Syndrom besonders oft als willentlich trotzig aufgefaßt. Oftmals ist ihr "trotziges" Verhalten Folge einer falsch verstandenen Situation oder der Unfähigkeit, effektiv mit Frust umzugehen. Manchmal realisieren auch Eltern nicht, daß ihre Kinder nicht mit Absicht ihre Autorität in Frage stellen. Unglückliche Zusammenstöße in der Schule haben oft ihren Grund darin, daß Lehrkräfte und Schulleiter die Störung nicht richtig verstehen.

Schlußgedanken

Das Asperger Syndrom ist eine heterogene Störung. Manche Menschen damit sind in ihrem Funktionieren ziemlich beeinträchtigt, während andere nur wenige Begrenzungen aufweisen. Die Störung umfaßt solche, die nicht in der Lage sind, einer Arbeit nachzugehen, wie auch solche, die in ihrem Fachgebiet Topleute sind. Es gibt auch eine unwahrscheinlich große Unvorhersagbarkeit und Unterschiedlichkeit bei dieser Störung. Die Funktionsfähigkeit kann an manchen Tagen mehr beeinträchtigt sein als an anderen. Folglich kann man nicht voraussetzen, daß ein Kind mit Asperger eine bestimmte Schwierigkeit überwunden hat, nur weil es eine besonders gute Zeit des Funktionierens hatte. Diese Bemerkung soll nicht aussagen, daß Menschen mit Asperger nicht Schwierigkeiten überwinden können, das können sie sicher und tun es auch. Es ist jedoch oft eine Gradwanderung.

Viele Menschen mit der Störung werden als anders gesehen und oft als seltsam empfunden. Kinder mit Asperger werden oft fürchterlich mißverstanden und können Ziel von Mobbing und Verachtung oder sogar körperlicher Gewalt werden. Die Tatsache, daß die meisten Personen physisch normal aussehen verschlimmert vermutlich diese Schwierigkeit noch. Menschen sind im allgemeinen verständnisvoller, wenn es sich um Leute handelt, die eine deutlich sichtbare und erkennbare Behinderung haben.

Trotz ihres mangelnden sozialen Verstehens sind sich Kinder mit Asperger gewöhnlich bewußt, daß sie eine Zielscheibe sind. Erwachsene können oft enorm helfen, wenn sie klarstellen, daß ein solches Verhalten nicht toleriert wird. Ebenso merken es Kinder mit Asperger üblicherweise, wenn andere sie mögen. Deshalb werden Lehrkräfte, die das betreffende Kind wirklich mögen, herausfinden, daß es besser lernt und besser zu kontrollieren ist.

Fazit: die Welt ist oft verwirrend und manchmal ein überwältigender Ort für Menschen mit Asperger Syndrom. Das Wesen ihrer Unterschiede zu verstehen, ist der entscheidend wichtige Schritt, um ihnen durch diese verwirrende Welt zu helfen.



Testen Sie Ihr Wissen zum Asperger Syndrom

Hier sind drei Hauptkategorien aufgeführt, die Beeinträchtigungen beim Asperger Syndrom umfassen. Unter jeder Kategorie sind ein paar mögliche Merkmale aufgeführt. Bitte entscheiden Sie bei jedem Merkmal, ob es typisch für das Asperger Syndrom ist oder nicht.

Beeinträchtigungen bei der sozialen Interaktion:

a. Seltsame Gesichtsausdrücke
b. Schwierigkeit, den sozialen Abstand einzuschätzen
c. Überaus freundlich
d. Unangemessene Antworten auf Annäherungsversuche anderer


Beeinträchtigungen bei der Kommunikation:

a. Unangemessene Fragen / Bemerkungen
b. Spricht möglicherweise nicht (ist non-verbal)
c. Kann gut abstrakt denken
d. Verzögerung bei der Sprachentwicklung


Begrenzte und/oder zwanghafte Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten

a. Wenig Flexibilität bei Routinen
b. Schwerer Selbstmißbrauch
c. Stereotype motorische Eigenheiten
d. Kaum Interessen


Asperger - Ja oder Nein?

Hier folgen drei Kurzvorstellungen. Jede beschreibt eine Person mit bestimmten Schwierigkeiten. Bitte entscheiden Sie, ob Sie glauben, daß die jeweilige Kurzvorstellung eine Person mit Asperger Syndrom darstellt oder nicht.

Nelson ist ein Junge in seinen mittleren Teenagerjahren. Er besucht eine Schule für Schüler mit besonderen Bedürfnissen. Er spricht, ist jedoch manchmal schwierig zu verstehen, teilweise aufgrund seiner Artikulation und teilweise, weil seine Sätze nicht korrekt gebildet werden. Er beginnt nur selten eine Unterhaltung, außer wenn er über sein Interesse an Filmen sprechen kann. Er ist nicht besonders an seinen Altersgenossen interessiert, und es scheint ihm nichts auszumachen, daß er keine wirklichen Freunde hat. Er ist recht gut in Mathematik, aber seine Lesefähigkeit im Alter von 14 war die eines Schülers aus einer 3. Klasse. Sein Gesamt-IQ beträgt 68.

Bob, ein Mann Mitte Zwanzig, klagt darüber, daß er sich unter Leuten nicht wohlfühlt. Er hatte entschieden, daß er AS hat. Er arbeitet als Buchhalter und ist fähig für diesen Beruf. Er fühlt sich nicht besonders depressiv, klagt aber darüber, daß er sich ängstlich fühlt, wenn er mit anderen zu tun haben muß.

Marty, ein Elfjähriger, der eine Regelschule besucht, gerät häufig in ernsthafte Schwierigkeiten mit seinen Lehrern. Er ist eindeutig intelligent, weigert sich jedoch häufig, seine Arbeit zu tun, indem er behauptet, er müsse das nicht, wenn er nicht wolle. Er ist ein Computerfreak und kann Computerprobleme lösen, die nicht einmal sein Lehrer lösen kann. Sein Interesse an Computern scheint alle Aspekte seines Lebens zu überschatten. Er hat einen Hang, sich wenig mit anderen Kindern zu beschäftigen, interpretiert deren soziale Signale falsch und gerät in Wut, wenn sie versuchen, ihn bei seinem Computergebrauch zu unterbrechen.

Die Auflösungen finden sich im folgenden.



Auflösung

Beeinträchtigungen bei der sozialen Interaktion:

a. Ja
b. Ja
c. Nein
d. Ja


Beeinträchtigungen bei der Kommunikation:

a. Ja
b. Nein
c. Nein
d. Nein. Diese Frage ist jedoch keine eindeutige. DSM IV meint, daß es bei der Diagnose von AS keine Sprachentwicklungsverzögerung geben darf. Attwood stellt jedoch fest, daß es einen bedeutenden Anteil von AS-Kindern gibt, die doch eine Sprachentwicklungsverzögerung aufweisen, obwohl sie auf jeden Fall im Alter von 5 fließend reden.


Begrenzte und/oder zwanghafte Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten

a. Ja. Mangelnde Flexibilität kann bei AS auftreten, ist jedoch nicht für die Diagnose erforderlich. Begrenzte Verhaltensweisen, Interessen und Aktivitäten sind jedoch ganz üblich.
b. Nein. Es kann manchmal selbstverletztendes Verhalten auftreten, aber schwerer Selbstmißbrauch ist eher ein Anzeichen für Autismus.
c. Ja. Stereotype motorische Eigenheiten können bei AS auftreten, obwohl größere Probleme auf diesem Gebiet eher bei Autismus auftreten.
d. Nein.


Asperger - Ja oder Nein?

Das Ausmaß der Sprachschwierigkeiten von Nelson und seine intellektuellen Probleme lassen eine Diagnose Asperger Syndrom nicht zu. Eine geeignetere Diagnose wäre Autismus, wenn auch ein ziemlich hochfunktionierender.

Dieser Fall ist schwieriger. Obwohl Bob durchaus eine Asperger-Diagnose haben könnte, enthält die Kurzvorstellung nicht genug Informationen, um dies bestätigen zu können. Seine Gefühle von Unbehagen, wenn er mit Menschen zusammen ist, können auf AS deuten, jedoch auch Anzeichen einer anderen Störung sein wie z.B. schizoide Persönlichkeitsstörung. Es ist hilfreich, für eine Diagnose zusätzliche Informationen zu beschaffen wie seine Verwendung von Sprache oder eventuelle Probleme mit dem Einnehmen anderer Perspektiven.

Marty hat AS. Seine Weigerung, Schularbeiten zu erledigen, rührt von seiner Schwierigkeit her, soziale Regeln zu erkennen wie diese: Kinder sind in der Schule, um zu arbeiten, sowie von seiner Unfähigkeit, die Wichtigkeit, seine Bemerkungen zu regeln, zu erkennen. Computer und Computerspiele sind die Gebiete seines Spezialinteresses.



Sie haben diesen Kurs abgeschlossen.

Wenn Sie aus beruflichen Gründen diesen Kurs gemacht haben (medizinisches, therapeutisches und psychologisches Fachpersonal), können Sie von der University of Massachusetts Medical School eine Teilnahmebestätigung erhalten. Schreiben Sie in englischer Sprache eine Mail an Dr. Ruth Smith (Ruth.Smith@umassmed.edu) und geben Sie an, wieviel Zeit Sie für diesen Kurs benötigt haben.

Der englische Name dieses Kurses lautet:
Asperger's Syndrome: Emotional and Social Implications.

Entworfen wurde dieser Kurs von Deborah Samet, LICSW, BCD.

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